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Nell Sexe : Féminin
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MessagePosté le : 30 Sep 2003 10:30
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Paul a eu, lui aussi, de gros troubles du sommeil, des problèmes de concentration, et des manifestations spectaculaires de ses émotions du genre "je saute sur place frénétiquement" ou "je fais des courses de formule 1 à travers la pièce en criant comme la Castafiore" pour montrer que "je suis content", et aussi "je me tape la tête quand je suis en colère ou triste".

Mais tout ça s'est estompé effectivement, depuis un an environ. Ca correspond à ce que tu dis.

T'a-t-on parlé de traitements médicamenteux?

Et toi, qu'en penses-tu?

Moi, je reste une réfractaire à cette assistance-là, et tout autre régime particulier du genre truc machin sans gluten etc.
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linou Sexe : Féminin
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MessagePosté le : 30 Sep 2003 12:36
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Alexis a un traitement au nopron le soir, en ce moment, il prend du neuleptil dans la journée (traitement que j'ai toujours détesté lui donner, mais c'est comme ça), la ritaline a été proposée mais j'avoue que j'ai peur par rapport à ses antécédents cardiaques.
C'est l'hyperactivité et non l'autisme qui est responsable de sa non scolarisation actuellement (je viens de l'apprendre ce matin), avis médical.

Quant au gluten et à la caséine, je m'y suis intéressée de près, quand on a découvert qu'Alexis avait un taux moyen d'anticorps antigliadine, c'est à dire une certaine intolérance au gluten, mais pour en être sûr, il faut lui faire une fibroscopie et compte tenu du nombre effroyable d'interventions médicales que mon fils a connu (cathéter, opération cardiaque, IRM, EEG et j'en passe...), je préfère ne pas lui imposer cette nouvelle épreuve pour le moment.
Quant à la caséine, Alexis a bel et bien une attitude de "toxico" vis à vis des produits laitiers, que ce soit prouvé scientifiquement ou non, on le constate, c'est une évidence qu'on ne peut pas nier, le lait provoque une augmentation énorme de ses comportements hyperactifs, constation faite par nous ses parents et par l'équipe médicale, sans le mettre totalement au régime sans caséine, nous veillons à lui donner le plus possible des substituts au soja enrichis au calcium.

Qu'on le veuille ou pas, les recherches actuelles sur l'autisme tendent à prouver l'importance de l'alimentation dans le développement cérébral, la caséine par exemple franchirait le barrage intestinal et irait directement au cerveau sous forme de "morphine", c'est une chose à laquelle je crois.

Je crois que si l'autisme a une raison génétique (encore que ce n'est pas prouvé dans tous les cas d'autisme, ils ont isolé 2 gênes de l'autisme mais ça n'a pas été retrouvé chez tous les enfants autistes), ce n'est pas à l'origine un trouble cérébral, mais un trouble au niveau de la sphère intestinale, le trouble cérébral serait une conséquence de ce trouble intestinal, et non l'inverse.
C'est une théorie qui me semble bien tenir la route. Après tout, l'alimentation joue un rôle prépondérant dans le développement du cerveau.

Il y a beaucoup d'autres théories qui me semblent tout aussi bien tenir la route....

Quoi qu'il en soit, le remède à l'autisme, ce n'est pas pour demain :(
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Nell Sexe : Féminin
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MessagePosté le : 30 Sep 2003 14:10
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Tu es vraiment bien renseignée sur le sujet médical, et en plus, tu l'explique bien.

Ton réalisme et ton objectivité m'épatent.

Ca me fait prendre conscience qu'il faudrait que j'arrête de me voiler la face, et que je décide de considérer tous les points de vues et pas seulement le point de vue psycho-éducatif (déformation professionnelle).
En effet, c'est mieux de mettre toutes les chances de notre côté.

Tu vois, je critique, je critique, mais moi-même je suis un peu butée!

Ch'tites bises à Alexis!
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MessagePosté le : 30 Sep 2003 15:52
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Je te rassure, je suis tout aussi butée que toi, dans de nombreux domaines :)
Concernant l'info médicale, j'ai glané des tonnes d'infos sur le net à droite et à gauche pendant des années, j'ai même fait tout un dossier regroupant ces infos que j'ai donné au psy, je ne veux pas que mes lacunes sur le plan médical me fassent passer à côté d'une aide potentielle pour Alexis.
Alors je suis ouverte à tout, toutes les hypothèses actuelles me semblent tout à fait cohérentes, je ne suis pas partisane d'une hypothèse mais de toutes ces hypothèses, même si certaines sont frustrantes, parce que les soins adaptés à ces hypothèses n'ont pas cours en France (certaines méthodes sont adaptées aux USA, en Angleterre, au Canada, voire en Belgique, la France innove peu et reste traditionnelle en matière de prise en charge pour l'autisme :mad: en gros, les médecins français restent réticents face aux méthodes utilisées par nos voisins)

Par exemple : la méthode craniosacrale vise à stimuler certaines parties du cerveau par des micro-massages et donne des résultats significatifs chez certains enfants autistes, va chercher ça en France! il faut bien sûr un professionnel compétent, et bien ils sont introuvables ou se cachent bien!

Je ne te parle même pas de la méthode vitamine B6+magnésium à fortes doses (avec surveillance du taux sanguin), celle-ci donne des résultats chez près de la moitié des enfants autistes. Je pense pouvoir tester cette méthode avec mon psy actuel beaucoup plus ouvert que le précédent. Ce qui est certain, c'est que la prise de vitamines classiques améliore les capacités d'Alexis.

Et des méthodes comme celle-ci il y en a des tonnes, et on n'y a pas accès en France :boude:
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Rowan Sexe : Féminin
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MessagePosté le : 30 Sep 2003 16:31
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nellyville a écrit :

Sinon, Rowan, c'est super l'attitude que vous avez eu dans votre enfance avec Angélique et Titi.


C'est surtout grâce mes parents (qui m'ont inculqué la tolérance) et aux instit' que les choses se sont toujours bien passées.

J'étais une vraie pestouille étant gamine, mais je savais qu'ils n'auraient pu comprendre une réaction, des paroles que j'aurais pu avoir avec un autre enfant, on me l'a expliqué.

Sinon, l'intégration à l'école est primordiale, c'est un enrichissement pour les enfants handicapés, autant que pour les enfants "normaux". Ils étaient avec nous à la récréation et une fois par semaine, on avait un atelier avec eux en petits groupes, dans leur classe, où on faisait des dessins, de la poterie, de la pate à modeler, on enfilait des perles, on faisait de la couture, de la cuisine etc...

C'était une grande satisfaction de pouvoir les aider et des parents d'élèves (d'enfants handicapés ou non) venaient nous aider aussi durant ces activités. J'en garde un excellent souvenir ! :smile:

Linou : le refus de la scolarisation d'Alexis du fait de son hyperactivité est certainement justifié mais les enfants hyperactifs non autistes sont bien scolarisés, non ?? :aw:
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linou Sexe : Féminin
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MessagePosté le : 30 Sep 2003 16:59
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Rowan a écrit :
Linou : le refus de la scolarisation d'Alexis du fait de son hyperactivité est certainement justifié mais les enfants hyperactifs non autistes sont bien scolarisés, non ?? :aw:


Pas toujours, la plupart du temps, ils sont sous ritaline qui améliore considérablement leur concentration et leur permet de se montrer plus calmes. La ritaline est un psycho-stimulant efficace seulement en cas d'hyperactivité (à ne pas confondre avec la turbulence)
J'ai déjà entendu parler de cas d'enfants (jeunes, je parle d'âge maternelle et primaire) refusés dans certains établissement pour cause d'hyperactivité, ce sont des cas généralement qui se sont arrangés (nouvel établissement, prise de ritaline, AVS etc...)
Dans le cas de mon fils, il ne s'agit pas d'un rejet total de scolarisation, mais de trouver une solution pour tempérer son hyperactivité avant de le scolariser, le problème est toujours le même, Alexis a des antécédents cardiaques, j'ai peur de la ritaline (risques de montée de la pression artérielle), si je me décide à donner mon aval pour la ritaline (ce qui ne sera pas forcément le médicament miracle en plus), j'aurais besoin d'établir un certificat de mariage avec le cardiologue.... je ne le quitterai plus!
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serge Sexe : Masculin
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MessagePosté le : 30 Sep 2003 17:29
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Alors d'abord linou je m'excuse j'ai juste lu le sujet a nellyville vous écrivez trop! Bon moi je dois juste dire: je ne connais pas ton enfant ni celui a linou d'ailleurs et je suis d'accord avce vous c'ets inadmissible! Mais déja nellyville tu dit que tu a eu des invité et ils ont pas voulu jouez avce ton enfant! Mais tu sais moi ma voisine a une fille autiste et elle a ses humeurs elle crit tout le temps elle est mechante elle tape etc...tout depend de son humeurs! mais quand elle est comme sa c'ets impossible de vouloir s'aprocher! et faut comprendre aussi que des personne n'osent peut etre pas aussi jouez vace s'incruster! Mais par contre si ton enfant les a invité a jouer moi je n'aurais pas hesiter une seconde c'ets deguelace! il sont pas different non plus! il sont comme nous! sa m'enerve les formes de raciste comme sa c'ets exactement pareil! Donc je tenais a te dire que je soutiens fortement! voila! et linou vraiment désolé de n'avoir pas lu car je suis assez pressez je reviendrai lire!
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MERCI MERYL!
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Nephthys Sexe : Féminin
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MessagePosté le : 01 Oct 2003 01:50
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Je suis asser d'accord que parfois il est dure de s'approcher d'une personne handicapée (en général) parcequ'on sait jamais comment la personne va réagire et si il se passe quelque chose on pourra pas se comprendre. Ce qui me ramène aux même problème, le manque d'information. Si on était mieux informer et qu'on en savait un minimum ça serait différent.

Sinon je me rappel que quand j'étais plus jeune j'avais le sentiment que si j'allais parlé à une personne handicapée elle ou ces parents penseraient que je fais ça par pitié ce qui evidement n'était pas le cas. Je sais pas pourquoi j'avais cette impréssion, peut-être à cause du regard de certaine personnes quand je me balladais dans la rue avec ma marraine et son fils. Je pense avoir vu cette pitié dans le regard des gens et j'avais peur que quand la situation s'inverserais (moi qui vais parler à qqun d'handicapé) les gens penseraient que j'ai pitié.
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Nephthys l'egyptienne qui a trouvé une phrase qu'elle aime bien et qui va un peu pour Faith :"On ne vit que deux fois! :"La première fois quand on naît, la deuxième fois quand on est face à la mort. Croire en sa rédemption c'est déjà renaître".
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Nell Sexe : Féminin
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MessagePosté le : 01 Oct 2003 03:23
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C'est vrai ce que tu dis Nephthys. On peut souvent se poser le problème de la pitié ou pas.

On est en plein dans un des pièges de la communication d'aujourd'hui.

Les gens ne savent pas si, en agissant ou en agissant pas, ils font la bonne action (ou la maladroite) vers une personne handicappé (ou non).

Tu sais, je crois qu'il ne faut plus se poser de questions, et oser regarder, voire, aller vers une personne handicappée.

Mais, il faut être sûr(e) d'en avoir envie,... c'est à dire ne pas le faire parce que c'est juste "bien" de le faire (tu vois, ce genre de morale moralisatrice de la sacro sainte b.a qu'on nous "apprend" au cathé!).

Il y a des personnes qui pourraient croire que c'est de la pitié (l'handicappé lui-même ou son entourage).

Mais ce n'est pas grave! Ce n'est qu'un petit désagrément d'orgueil mal placé à passer. On a tellement plus à y gagner quand on est intelligent.

Comme disait Linou à propos de l'adolescence, "c'est un autisme permanent".
J'aurait tendance à croire que le genre de situation psychologique que tu décris nous montre aussi que cette autisme permanent ne caractérise pas seulement l'adolescence, mais l'age adulte également.

C'est vrai qu'il faudrait mieux être informé.

C'est pourquoi je dis "Vive les forums!"... Attend, il faut que je descende de ma chaise... Je vais réveiller la maisonnée. Oops!
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Nephthys Sexe : Féminin
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MessagePosté le : 01 Oct 2003 04:02
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Tout à fait d'accord. D'ailleur maintenant (et depuis un moment) si je vais parlé à une personne handicapée (ou non d'ailleur) c'est parceque j'en ai envie et c'est tout.
Ces malheureux mais c'est vrai que ce n'est pas que les ados qui vont jugé et regarder de travers mais également dans certaine situations les adults et ca c'est inaxceptable.

J'ai une petite histoire, c'est pas tout à fait dans le sujet mais je raconte quand même. Un jours où j'étais sur un chat, un garçon est venu parlé avec moi et après quelque mots échanger il me demande si ca ne me gêne pas de parler avec lui concidérent qu'il est paraplégique ou quelque chose comme ça (en fauteuille roulant quoi, mais un truc asser grave). J'étais abasourdie, scié, sidérée, choquée, bref j'en croyais pas mes oreilles. Apparament il s'était fait rejeter quelque fois à cause de ça...

Bref vive l'info :smile: c'est bien l'info.
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Nell Sexe : Féminin
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MessagePosté le : 01 Oct 2003 04:27
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Bah! Moi aussi, ça me scie ta petite histoire!

C'est quand même un comble!
Internet, c'est justement un outil marvellous qui est censé abolir les préjugés physiques, qui freinent justement la communication (comme je te le disais tout à l'heure).

Ca me fait penser à une des nombreuses petites phrases croustillantes qu'a dite un jour un certain Jean-Marie Le P(ouet!)... "Le sida s'attrapperait aussi en serrant la main d'une personne pour lui dire...(ch'ai pas... p'têtre simplement ... "bijour, comment ça va ti? fais bô par chez toi?"...)..."
ou un autre truc dans le genre.

Mort au clavier autiste! A bas les C...!

Mince ma chienne vient d'aboyer! Il faudrait vraiment que je me calme!
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linou Sexe : Féminin
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MessagePosté le : 01 Oct 2003 09:10
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La dernière chose dont nos enfants et nous leurs parents ont besoin c'est bien de la pitié. :(
Ils ne demandent qu'une chose, être considérés comme les autres.

Pour la petite histoire, une de mes belles-soeurs m'a dit qu'elle ne venait pas souvent me voir, parce qu'elle avait l'impression de me narguer avec ses 3 enfants sans problèmes :confused: :confused:

Je sais que ça part d'un bon sentiment mais je n'ai jamais eu cette impression avec qui que ce soit. :confused:

Pourquoi les gens pensent qu'on vit si mal notre situation? on aime nos enfants tout autant qu'ils aiment leurs enfants, peut-être même plus.... on vit une situation un peu difficile, mais cette difficulté est liée le plus souvent à notre société qui n'est pas prête à accepter nos enfants, pas aux difficultés de nos enfants eux-mêmes....

Souvent je me dis que ce serait très facile si seulement les gens voyaient nos enfants comme des enfants avant de voir leur handicap, c'est bien les autres qui nous posent des problèmes, pas nos enfants.
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Nephthys Sexe : Féminin
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MessagePosté le : 02 Oct 2003 01:56
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linou a écrit :
Pourquoi les gens pensent qu'on vit si mal notre situation? on aime nos enfants tout autant qu'ils aiment leurs enfants, peut-être même plus.... on vit une situation un peu difficile, mais cette difficulté est liée le plus souvent à notre société qui n'est pas prête à accepter nos enfants, pas aux difficultés de nos enfants eux-mêmes....

Souvent je me dis que ce serait très facile si seulement les gens voyaient nos enfants comme des enfants avant de voir leur handicap, c'est bien les autres qui nous posent des problèmes, pas nos enfants.


Ca c'est vraiment très, très vrai et malheureusement c'est valable pour beaucoup de choses, trop de choses.

Pour ta belle-soeur :confused: je vois ce qu'elle à voulut dire mais :confused:
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MessagePosté le : 07 Oct 2003 23:30
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Ces topics sur l'autisme me font pensé que j'avais posté mon dossier de génétique sur une ancienne version du forum. Si ça vous intéresse, je vous mets le lien : ~lien~

Dites-moi ce que vous en pensez (je pense notemment à Linou et Nelly qui sont directement concernées par le sujet). Bien sûr, c'était un dossier de génétique, donc on y vois surtout l'autisme du point de vue des généticiens. D'ailleurs, je me souviens qu'on avait eu du mal rien qu'à faire le plan, parce qu'il n'y avait pas encore grand chose dessus en génétique... Mais on avait été bien récompensés :ouioui:

Enfin, j'aimerai savoir ce que vous pensez du rapport qu'on peut faire entre l'autisme et la génétique (car c'est toujours un sujet qui me passionne) :-)
_________________
Merci Mya :bisou:


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MessagePosté le : 08 Oct 2003 00:04
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Très intéressant ton dossier Nine :) je ne savais pas pour les jumeaux, c'est très intéressant.
Concernant la génétique, je dois dire que je ne connais pas suffisamment ce domaine, mais j'ai bien entendu réclamé les tests pour l'X fragile, bien qu'Alexis n'en présentait pas les signes cliniques.
J'ai également demandé les tests pour la recherche de la micro-déletion 22q11, tout simplement parce que mon fils a eu une malformation cardiaque, la tétralogie de Fallot et que chez les personnes atteintes de la micro-deletion 22q11, il arrive fréquemment de trouver tétralogie de Fallot + autisme, ceci dit, Alexis n'en présentait pas non plus les symptômes cliniques.
Ces recherches n'ont abouti à rien, Alexis ne présente ni X fragile, ni micro-deletion 22q11.

Maintenant, ce n'est pas parce que ces recherches n'ont rien donné que j'exclus une hypothèse génétique ...

Quoi qu'il en soit, si ce domaine de la génétique est intéressant, il n'est malheureusement pas la solution à la guérison de mon fils, et si j'ai passé énormément de temps à rechercher les facteurs de l'autisme, je mets davantage d'énergie aujourd'hui à la recherche des solutions possibles pour l'aider à avancer au mieux.

J'ai réalisé de mon côté un dossier de plusieurs dizaines de pages à partir des infos trouvées sur internet, ceci dans le but de le faire lire au psy afin de tenter des solutions "américaines" pour aider mon fiston.
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Nine Sexe : Féminin
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MessagePosté le : 08 Oct 2003 13:50
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linou a écrit :
J'ai réalisé de mon côté un dossier de plusieurs dizaines de pages à partir des infos trouvées sur internet, ceci dans le but de le faire lire au psy afin de tenter des solutions "américaines" pour aider mon fiston.
Tu l'aurais en version electroniaue ce dossier ? :D
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Merci Mya :bisou:


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MessagePosté le : 08 Oct 2003 13:55
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Nine a écrit :
Tu l'aurais en version electroniaue ce dossier ? :D


Je l'ai en version Word pour Mac OSX :D
Je l'ai envoyé à une copine qui a un PC, elle n'a reçu que des symboles bizarres :confused:
D'un autre côté, elle n'a peut-être pas une version récente de Windows, l'équivalent de OSX doit être la dernière version de Windows.
On peut toujours essayer, si ça ne marche pas, je tenterai de le mettre sur un autre traitement de texte, voire sous OS9 (ancienne version du système Mac)

Qu'en penses-tu Nine?
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MessagePosté le : 08 Oct 2003 18:23
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Si tu peux Linou, converti ton fichier word en PDF ... c'est lisible par tout le monde :smile:
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:o la physique, c'est poétique :o
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MessagePosté le : 08 Oct 2003 19:12
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AigueMarine a écrit :
Si tu peux Linou, converti ton fichier word en PDF ... c'est lisible par tout le monde :smile:


Comment je fais ça?
Le format PDF est généré par Adobe acrobat? je n'ai que la version gratuite de reader :(
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MessagePosté le : 08 Oct 2003 19:15
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