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[AUTISME] Quelque chose pour les années à venir?

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bibifock Sexe : Féminin
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MessagePosté le : 06 Oct 2003 14:41
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J'ai lu un article dans yahoo santé et j'ai tout de suite pensé à certains membres du forum qui sont confrontés à l'autisme au quotidien.

En espérant que cela leur donne un peu d'espoir, je vous donne le lien de l'article http://fr.news.yahoo.com/031002/202/3faxm.html

et voici l'article recopié.


Citation :


PARIS (AFP) - Le ministre de la Santé, Jean-François Mattei, et la secrétaire d'Etat aux personnes handicapées, Marie-Thérèse Boisseau, ont indiqué jeudi qu'ils proposeraient "avant la fin de l'année" un "plan pour l'autisme dès 2004".

Ce plan sera présenté "après consultation des associations", ont ajouté les deux ministères.

Cette annonce intervient au lendemain de la remise à M. Mattei, Mme Boisseau et au Premier ministre, Jean-Pierre Raffarin, d'un rapport sur l'autisme du député de la Loire, Jean-François Chossy (UMP).

Dans ce document, M. Chossy plaide pour la mise en place d'un "plan ORSEC pour l'autisme".

Le député estime que l'autisme, et de manière plus global le handicap, relève de la solidarité nationale: il propose de "verser le produit d'une journée travaillée (une journée de RTT, revenu du travail et montant des cotisations sociales) dans le fonds de solidarité pour le handicap".

En effet, en matière de dépistage, de prise en charge, d'accompagnement (scolaire, professionnel), M. Chossy dresse avant tout un constat de carence.

Le diagnostic d'autisme est "trop tardif", la recherche devrait être "intensifiée et soutenue financièrement", la mise à niveau des structures d'accueil demande "un effort considérable", les places en établissements existantes "ne sont pas pourvues budgétairement" et sont d'ailleurs insuffisantes et la scolarisation des enfants autistes révèle "la grande anomalie du système".

Selon les données disponibles, l'autisme sévère pourrait concerner une population de 6.200 à 8.000 enfants et de 17.400 à 23.700 adultes soit une fourchette de 23.600 à 31.700 personnes.

"Mais il convient de multiplier par 3 ou 4 pour les cas les moins typiques mais toujours apparentés à l'autisme, ce qui amène à une population compris entre 70.000 et 80.000 personnes", explique le député.

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MessagePosté le : 06 Oct 2003 14:58
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Des promesses, toujours des promesses :-x
M'enfin, y'a des efforts de faits, c'est certain, mais c'est toujours sur Paris que ça commence, on ne voit rien changer dans ma brousse, et il y en a pour des années avant que ça ne bouge vraiment concrètement.
Merci de l'info bibi, hélas, j'ai déjà lu ce genre d'articles des centaines de fois et concrètement, je ne vois rien de changé :(
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bibifock Sexe : Féminin
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MessagePosté le : 06 Oct 2003 15:12
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c'est vraiment dommage...
je ne savais pas trop qu'il y avait déjà eu des discours similaires et que rien a été fait.
@ vrai dire, je n'avais jamais pris conscience de l'autisme avant d'être sur ce forum.
en fait, je crois que j'en prendrais conscience qu'en vivant dans tes baskets.
mais déjà, je salue la maman courage que tu es!
:bisou:
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MessagePosté le : 07 Oct 2003 15:18
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Merci Bibifock pour l'article.

J'avoue que je n'ai jamais voulu lire d'articles sur l'autisme.
Ca me paraissait trop abstrait quand ils en parlaient.

D'après le tien, des mesures vont se mettre en place.

C'est vrai qu'étant déjà au coeur du problème, tout me parraîtra maintenant trop lent... Mais tant mieux si ça marche...

En tout cas, de diffuser cet article sur le forum est une idée sympa.

Merci en faisant cela de continuer à alimenter l'info...

Ca fait chaud au coeur, surtout de quelqu'un, comme toi, qui découvre le problème :bisou:
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bibifock Sexe : Féminin
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MessagePosté le : 07 Oct 2003 15:47
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d'après tous les posts de linou et toi nelly, je pense que je ne découvrirai jamais assez sur le sujet. Vous même découvrant beaucoup de chose chaque jour.
Ca ne fait que démontrer quelque chose de grave, à savoir, déjà d'une, le manque d'information et de deux le manque de structure, d'aide et d'accueil pour les enfants souffrant d'autisme.

EDIT :

Je viens de voir un article complémentaire toujours dans les infos de yahoo, rubrique santé

http://fr.news.yahoo.com/031002/5/3fafb.html

Citation :

PARIS (AP) - Comment accompagner les personnes touchées par l'autisme, un handicap encore mal connu qui touche près de 80.000 personnes en France? Devant l'état des lieux alarmant de l'accompagnement des autistes, un rapport parlementaire propose un plan de secours pour assurer un meilleur encadrement des malades tout au long de leur vie, une aide accrue aux familles, et surtout un financement plus important pour la recherche.

"On est autiste un jour, on est autiste toujours", a souligné jeudi le député UMP Jean-François Chossy qui a évalué la situation des personnes autistes en France. Handicap très isolant dont "on ne guérit pas", l'autisme constitue "pour l'avenir un grand chantier à entreprendre".

A la demande de la secrétaire d'Etat aux personnes handicapées Marie-Thérèse Boisseau, le député UMP de la Loire a rencontré des autistes, leur famille, les professionnels et les associations afin de comprendre "le vrai autisme", trouble du développement mental qui entraîne des troubles du comportements et de graves difficultés de communication.

Face aux manques de structures et de moyens, Jean-François Chossy propose au gouvernement un plan "Orsec" en douze points soulignant notamment la nécessité de porter "un diagnostic précoce" sur les enfants touchés d'autisme afin de les prendre en charge le plus tôt possible et de les suivre tout au long de leur vie.

Handicap complexe nécessitant un accompagnement quasi-constant, l'autisme reste encore aujourd'hui mal connu des médecins généralistes et des pédiatres, premiers professionnels susceptibles de diagnostiquer la maladie, faute de formation adaptée.

Dans ce rapport remis au Premier ministre Jean-Pierre Raffarin lundi, le député UMP de la Loire souhaite la création de centres de diagnostic spécialisés avec, si possible, au moins un centre par région. L'instauration de critères simples caractéristiques de l'autisme pourrait également aider les professionnels de l'enfance à dépister ce handicap.

Plus largement, ce plan "Orsec" de l'autisme préconise que l'Etat s'implique davantage, en particulier en matière de financement. Il faut "mettre en place un plan de rattrapage" d'urgence pour les personnes autistes que le parlementaire n'a pas chiffré mais qui passera par "un calendrier des réalisations et des financements appropriés".

M. Chossy suggère une augmentation des allocations existantes (assurance-maladie, financement par les conseils généraux), mais également une adaptation personnalisée de ces aides et la multiplication de l'accompagnement temporaire pour soulager les familles. Aujourd'hui, seuls 10.000 autistes bénéficient d'un accompagnement qui va d'une aide de quelques heures à une prise en charge par une structure adaptée.

Poste budgétaire fortement sollicité, la recherche. Si on veut progresser dans la connaissance de cette maladie, "il faut s'en donner les moyens", a rappelé le député UMP. "Quand la recherche aura permis de mieux identifier l'autisme, on identifiera mieux" les malades et on améliorera leur prise en charge.

A titre d'exemple, une Maison internationale de l'autisme permettrait de mettre en commun les travaux de tous les chercheurs français et européens à travers un réseau.

Globalement, "c'est à l'Etat d'assurer le financement de la recherche" et non pas aux fondations privées, a-t-il noté.

Invoquant plus largement "la solidarité nationale", chacun pourrait offrir une journée de RTT à ceux qui en ont besoin, a avancé Jean-François Chossy.

Grande cause nationale du quinquennat de Jacques Chirac, la lutte contre le handicap devrait se concrétiser par une proposition de loi de Marie-Thérèse Boisseau visant à améliorer l'intégration et l'acceptation des personnes handicapées en général, modifiant la loi de 1975.

"J'espère que le gouvernement tirera quelques conséquences" de ce rapport pour les personnes atteintes d'autisme, a conclu Jean-François Chossy. AP


enfin, je me permettrai pas d'emettre des jugements, moi même ayant découvert le sujet que très tard, c'est à dire sur ce forum.
mais à ce que je sache, l'autisme n'a pas été découvert il y a quelques années à ce que je sache. Pourquoi se mobiliser maintenant? et pas avant
:aw:
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MessagePosté le : 07 Oct 2003 20:49
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J'ai justement lu dans le journal hier que Quebec allait injecter 18 millions pour les services et traitements de cette maladie. :-/ C'est quand meme tres peu si on considere que certaines provinces comme l'Ontario prévoient à chaque année 100 millions.
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MessagePosté le : 07 Oct 2003 22:39
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Citation :
Devant l'état des lieux alarmant de l'accompagnement des autistes, un rapport parlementaire propose un plan de secours pour assurer un meilleur encadrement des malades tout au long de leur vie, une aide accrue aux familles, et surtout un financement plus important pour la recherche.


Il serait temps en effet :mad:

Citation :
"On est autiste un jour, on est autiste toujours", a souligné jeudi le député UMP Jean-François Chossy qui a évalué la situation des personnes autistes en France. Handicap très isolant dont "on ne guérit pas", l'autisme constitue "pour l'avenir un grand chantier à entreprendre".


On n'en guérit pas! quelles paroles réconfortantes pour les parents qui vivent avec l'espoir que leurs enfants se sortent le mieux possible de l'autisme! on n'en guérit pas, mais on peut évoluer jusqu'à un point où les troubles autistiques ne deviennent que de petits comportements bizarres à peine visibles.

Citation :
afin de comprendre "le vrai autisme", trouble du développement mental qui entraîne des troubles du comportements et de graves difficultés de communication.


Pour comprendre le vrai autisme, il faudrait d'abord arrêter de dire que c'est un trouble du développement mental, c'est un déficit sensoriel avant tout, les 5 sens sont affectés et les neurotransmetteurs ne font pas correctement leur travail, il en résulte des informations brouillées et un fonctionnement différent du notre.

Citation :
Face aux manques de structures et de moyens, Jean-François Chossy propose au gouvernement un plan "Orsec" en douze points soulignant notamment la nécessité de porter "un diagnostic précoce" sur les enfants touchés d'autisme afin de les prendre en charge le plus tôt possible et de les suivre tout au long de leur vie.


Pfff, non mais on croit rêver, s'il suffisait d'établir un diag précoce pour obtenir un suivi adéquat, ça se saurait. En outre, l'autisme est rarement diagnostiqué avant l'âge de 3 ans, sauf en cas d'autisme génétique.
Il s'agit avant tout de former un peu mieux les psys à l'autisme et de construire des structures adaptées avec un personnel compétent et d'ouvrir des possibilités scolaires avec accompagnement, ça veut dire sortir de l'argent!

Citation :
Handicap complexe nécessitant un accompagnement quasi-constant, l'autisme reste encore aujourd'hui mal connu des médecins généralistes et des pédiatres, premiers professionnels susceptibles de diagnostiquer la maladie, faute de formation adaptée.


Sur ce point, on est d'accord, c'est ce que je viens de dire.

Citation :
Dans ce rapport remis au Premier ministre Jean-Pierre Raffarin lundi, le député UMP de la Loire souhaite la création de centres de diagnostic spécialisés avec, si possible, au moins un centre par région.


Un Centre? c'est ne pas tenir compte du chiffre réel des personnes touchées par l'autisme, m'enfin c'est un début...

Il n'y a pas que ça à revoir, m'enfin, je suis forcément en colère par la lenteur de tout ça, c'est bien beau de parler, moi je veux du concret :boude:
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