EDForum :: Voir le sujet - vivre l'autisme au quotidien

Nell

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Posté le : 08 Oct 2003 19:26

Salut Linou!

Mon nounou a une solution à te suggérer pour ton bidouillage informatique.
Je lui passe la main....

Citation :

AigueMarine a écrit:
Si tu peux Linou, converti ton fichier word en PDF ... c'est lisible par tout le monde

Comment je fais ça?
Le format PDF est généré par Adobe acrobat? je n'ai que la version gratuite de reader

il existe un convertisseur de doc vers pdf dans word ... en tout cas sur pc ... regarde dans le menu fichier ... voire dans la barre de tâches ... j'espère que cette information est transposable à un mac ... mais faisons confiance aux informaticiens qui nous préparent tous les jours un monde meilleur

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Rowan

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Posté le : 08 Oct 2003 19:28

Lundi 13 octobre à 20h55, sur France 2, Delarue fait un Ca se discute, jour après jour sur "Autistes de haut-niveau : une intelligence à part ?"

Ce sont apparemment sur les autistes les plus intelligents un peu genre Rain Man mais ça peut être intéressant, non ? :smile:

Joffrey, 23 ans : passionné de météorologie, consigne ses peurs par écrit pour les exorciser.

Nathanaël, 17 ans : écrit dans "Le Papotin", journal rédigé par des autistes. Egocentrique, il n'exprime ou ne ressent pas de sentiments à l'égard des siens.

Pierre, 16 ans : QI normal, n'a su lire qu'à 12 ans et multiplie les efforts pour masquer son handicap.

Clément, 15 ans : suit une 5ème normale avec l'aide d'un auxiliaire de vie.

Invités :
- Nadia Chabane : psychiatre, chargée de la consultation "autisme" à l'hôpital Robert-Debré.

- Gilles Trehin : artiste et autiste.

- Albert Algoud et la chanteuse Shirel.

Vala ! :smile:

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linou

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Posté le : 08 Oct 2003 19:43

nellyville a écrit :

il existe un convertisseur de doc vers pdf dans word ... en tout cas sur pc ... regarde dans le menu fichier ... voire dans la barre de tâches ... j'espère que cette information est transposable à un mac ... mais faisons confiance aux informaticiens qui nous préparent tous les jours un monde meilleur

Je n'ai pas trouvé

Mais je l'ai enregistré en format htm, page web, ça devrait marcher?

@ Rowan : merci de l'info

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Nell

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Posté le : 08 Oct 2003 21:42

Nous, mon nounou et moi, venons de lire le super dossier que Nine avait mis en lien dans un ancien forum d'ED. Et il m'inspire encore une grosse réflexion... Désolée!

C'est un dossier très technique pour la non initiée en génétique que je suis, mais c'est surtout un dossier très bien fait, car j'y ai compris quand même les grandes lignes.
Pour mon nounou, c'était plus clair car il fait de la biophysique et de la biochimie, il travaille pour l'industrie pharmaceutique.
Aussi, il veut bien faire quelques petites remarques sur les infos que tu donnes Nine dans ce dossier.

Pour ma part, je tiens à dire que ça me fait tout drôle de lire ça. En effet, j'ai refusé pendant longtemps, contrairement à Linou, de lire quoi que ce soit sur l'autisme.
Quand on a réalisé que Paul avait un problème, je me suis laissée dérouter par la multitude de diagnostiques qu'on (famille/école/médecins) nous demandait de prendre.
Et puis, ça a été la recherche méticuleuse des causes.
Au bout de deux ans de va-et-vient continuels chez les uns et les autres (les spécialistes de la question) et de pseudo-négociations avec l'Ecole, j'ai dit "stop".
Aujourd'hui, ça va mieux parce qu'on pense être enfin tombés sur des personnes intelligentes (le SESSAD) qui privilégient au maximum le contact et la collaboration avec les parents.
L'aspect médical, nous a été fortement évité.
C'est un sujet presque tabou pour l'ensemble des spécialistes qui s'occupent maintenant de Paul.
Mais ton dossier Nine, et les diverses commentaires de Linou, reçoivent aujourd'hui un écho chez moi. Ils ont donc le mérite de me dire que maintenant je suis prête à m'y intéresser.
Donc, merci beaucoup les filles.

@Rowan: Merci beaucoup aussi pour l'info télé. Ca aussi, j'évitais soigneusement avant... Donc, Lundi soir, je serai devant mon poste.

Ps: Au fait, pour vous dire qu'on nous a embrouillé la tête pendant des années...
Pour le cas de Paul, on nous a parlé de TED, d'Asperger, on nous a "promis" le Déclic, mais on nous a parlé aussi d'une pathologie à vie.
Donc, des sortes de "faîtes ce que vous voulez avec tout ça!"...

Aujourd'hui, Paul a l'air mieux dans ses baskets... Et moi aussi, je l'avoue.
Je suis contente de pouvoir mieux m'occuper de mon p'tit gars (et de ma pit'choune) maintenant.

Continuez à donner des infos. C'est vraiment bon à prendre!

Je laisse le clavier à mon nounou...

Nounou

allo, ici nounou ... beuarkkk ! quel surnom ridicule ! je me sens humilié :bluecry:

mais revenons à ce très beau dossier !!

oui, très beau !! et très bien fait ! je ne sais plus dans le cadre de quelles études vous avez fait ça ... mais chapeau ! belle synthèse bien documentée ...

contrairement à ce que laisse supposer l'intitulé "biomachin - biotruc - docteur en tout" je ne suis pas un spécialiste de l'autisme, juste un papa ! tous mes bio-ips m'ont juste permis d'apprécier et de comprendre le dossier ...

j'ai beaucoup appris ...
aussi, je ne sais pas trop comment prendre tout ça !!
bref j'ai le choix entre une hypothèse psy votre-enfant-refuse-le contact-car-avec-le-monde-car-il-a-très-mal-démmarré-avec-ses-parents, et, une hypothèse bio votre-enfant-est-comme-ça-grace-aux-gènes-que-vous-lui-avez-gentiment-transmis :arg:

la syntaxe de cet emoticon est ARG, ce qui résume très bien où j'en suis !! arg, fait, re-fait, 2 fois !

j'avais un très gros a priori sur l'hypothèse bio que j'avais vu passer quelques fois sous mes yeux que j'avais pudiquement détournés ... je suis tellement convaincu que nos amis américains ont une trop grande envie d'avoir une explication génétique ... ça les rassure ... c'est une forme moderne de prédestination ... avec eux, tout est toujours génétique : l'obésité, l'homosexualité et bien sûr l'autisme ... chez eux, c'est culturel ... donc un très gros a priori ... mais les arguments exposés sont plutôt convaincants ... 80% de jumeaux homozygotes, 10% chez les hétérozygotes, 1/1000 dans la population générale ... très en faveur d'une hypothèse génétique ...
j'ai beaucoup aimé la conclusion sur l'ensemble de gènes impliqués et la modulation des symptômes entre les individus ...

et les individus !! tout est là ! la génétique ne deviendra une hypothèse séduisante pour moi que quand elle donnera des pistes pour chercher un(des) médicament(s), là c'est mon côté pharma ... sinon, comme le psy, elle risque juste de me culpabiliser, là c'est mon côté papa ...

de toute manière, rassurez-vous, votre dossier est très bien, très bien fait ! et j'ai apprécié ! pour le reste de mes commentaires n'y voyez que la difficulté quotidienne d'un papa qui ne comprend pas, le quotidien, justement ...
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Posté le : 08 Oct 2003 22:14

nellyville a écrit :

Pour ma part, je tiens à dire que ça me fait tout drôle de lire ça. En effet, j'ai refusé pendant longtemps, contrairement à Linou, de lire quoi que ce soit sur l'autisme.

Je te rassure, moi aussi, c'est tout à fait normal, au début, on espère toujours qu'il ne s'agit pas d'autisme, j'ai commencé à chercher dans dysphasie (Alexis en présente des troubles), hyperactivité et DA (il en présente aussi), et je voulais me persuader qu'il était hyperactif et dysphasique et que ça ressemblait à l'autisme.
Ceci étant dit, il est hyperactif et dysphasique, mais c'est le bonus

Mais médicalement, un diag d'autisme annule un diag de dyshasie et vice versa, pourtant des spécialistes m'ont affirmé qu'Alexis avait bien des troubles de la dysphasie, mais ne peuvent le diagnostiquer sans annuler le diag de TED :confused:

nellyville a écrit :

Quand on a réalisé que Paul avait un problème, je me suis laissée dérouter par la multitude de diagnostiques qu'on (famille/école/médecins) nous demandait de prendre.

Laisse moi deviner... comportements pré-psychotiques? retard global de développement? des sons de cloche différents à chaque nouveau spécialiste?

nellyville a écrit :

Et puis, ça a été la recherche méticuleuse des causes.

Oui, une façon de comprendre mais aussi de nous déculpabiliser, car malgré tout, on ne peut pas s'empêcher de se demander si on n'a pas fait quelque chose de mal pour que nos enfants soient touchés par un trouble du développement aussi grave.

nounou a écrit :

j'avais un très gros a priori sur l'hypothèse bio que j'avais vu passer quelques fois sous mes yeux que j'avais pudiquement détournés ... je suis tellement convaincu que nos amis américains ont une trop grande envie d'avoir une explication génétique ...

Ce n'est pas une simple hypothèse Nounou, ils ont bien isolé 2 gènes de l'autisme :
~lien~

Mais il y a bien d'autres théories sur l'autisme, car tous les autismes ne sont pas les mêmes et n'ont pas les mêmes origines.

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Nell

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Posté le : 08 Oct 2003 23:26

Tiens Nounou a encore des petites choses à dire...

Aïe, c'est dire qu'on est plutôt bavard dans notre ch'tite familou

Nounou

@Linou en particulier

ok, ok ! "je suis venu, j'ai lu, je suis vaincu" :wink:

mais n'empêche que tout n'est pas génétique ... na !

en plus, je continue de penser qu'à travers la responsabilité génétique on cherche à nous déposséder de quelquechose : "je n'y peux rien, c'est génétique" ...

je fais un parallèle avec l'obésité ... c'est clair, il y a des gènes impliqués mais également des comportements, des choix de société ...

quelque soit les "morphines" génétiques que l'on me propose, invariablement mes pensées reviennent sur "quelle est ma responsabilité ?" "qu'ai-je raté avec Paul ?" ... donc, toujours aussi angoissé ...

mais c'est clair que le terrain génétique est à prendre en compte ... je suis d'accord ... maintenant, il y a deux gènes ... c'est encore mieux ... après, il faudra relier ces gènes (et les prochains à être identifiés) et leurs différents "défauts" (plusieurs mutations peuvent être à l'origine d'un dysfonctionnement d'une protéine) à l'ensemble des syndrômes impliqués ... alors au boulot, messieurs les chercheurs (moi compris :wink:

) ...
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linou

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Posté le : 09 Oct 2003 00:08

nounou a écrit :

T@Linou en particulier

ok, ok ! "je suis venu, j'ai lu, je suis vaincu"
mais n'empêche que tout n'est pas génétique ... na !

Je ne tiens pas à ce que ce soit génétique, d'autant que je souhaite un second enfant

Je pense qu'il y a plusieurs facteurs à l'autisme, je suis une adepte de la multifactorieté (ça se dit ça :aw:

nan ça se dit pas, je déteins sur Ambre et Meryl moi avec mes mots inventés, bref, z'avez compris :razz:

c'est multifactoriel) de l'autisme.
Oui, je crois qu'il n'y a pas UNE cause mais DES causes à l'autisme, tout comme il n'y a pas UN autisme mais DES autismes.
Alors il y a sans doute des facteurs génétiques chez des enfants + d'autres raisons, et pas de facteurs génétiques chez d'autres, mais d'autres raisons.

nounou a écrit :

quelque soit les "morphines" génétiques que l'on me propose, invariablement mes pensées reviennent sur "quelle est ma responsabilité ?" "qu'ai-je raté avec Paul ?" ... donc, toujours aussi angoissé ...

Bien sûr, je me pose la même question assez souvent, ça me fait toujours pleurer, comme si j'avais râté quelque chose, déçu mon petit bonhomme d'une façon ou d'une autre, et je veux garder cette angoisse au fond de moi, c'est idiot mais j'en ai besoin, je serais incapable d'expliquer pourquoi, en tous cas ce soir...

Je n'ai jamais cherché à me déculpabiliser, je ne veux jamais me déculpabiliser.

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akkeza

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Posté le : 09 Oct 2003 00:44

linou a écrit :

multifactorieté

je dirais multi-factorialité
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Spike à Angel et Buffy: " Je vais la retrouver où qu’elle soit, la gifler, la torturer jusqu’à ce qu’elle m’aime."

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Nell

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Posté le : 09 Oct 2003 01:04

linou a écrit :

il n'y a pas UNE cause mais DES causes à l'autisme, [...] il n'y a pas UN autisme mais DES autismes

Nounou:

on est sur la même longueur d'onde !!!

linou a écrit :

je veux garder cette angoisse au fond de moi, c'est idiot mais j'en ai besoin

Nounou:

là faudra effectivement m'expliquer ... car moi, cette douleur, elle me fait peur ... j'essaie de l'apprivoiser : on m'a proposé une psychothérapie que j'ai fini par accepter ... mais la culpabilité est tenace ... et pour moi c'est pas un moteur !

Nell:

Moi aussi, j'ai une angoisse. Je ne peux pas le nier.
Mais, comme je l'ai déjà dit au début de ce topic, elle ne concerne que l'avenir de Paul, son avenir sans nous, son avenir sans moi.
La raison, pour laquelle je me sens mieux en ce moment, est justement parce que j'ai arrêté de culpabiliser.
J'ai arrêté de me sentir impuissante, j'ai arrêté de vouloir être présente en tout (mon métier/le sport/la musique/... maman), car je ne voulais pas qu'on me dise que le handicap de mon fils était mon handicap.
Aujourd'hui, je prends les choses plus simplement.
Le handicap de mon fils me concerne (je n'en ai jamais doûté, bien sûr!), mais on doit continuer à s'épanouir... ensemble... et aussi seule.
Donc, pour ma part, l'angoisse est un frein à l'épanouissement.

La preuve...
Avant, je n'aurais jamais papoté, ou déliré, voire livré mes divers écrits sur le net...

C'est psy.... Ouai, c'est ça... C'est psycho.net!

Un ch'tit bisou à (psycho)Neph en passant!

@Akki: Ouep! pour multi-factorialité. Ca sonne plus juste. :kiss:

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linou

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Posté le : 09 Oct 2003 08:30

nounou a écrit :

là faudra effectivement m'expliquer ... car moi, cette douleur, elle me fait peur ... j'essaie de l'apprivoiser : on m'a proposé une psychothérapie que j'ai fini par accepter ... mais la culpabilité est tenace ... et pour moi c'est pas un moteur !

Sans aucun doute ce besoin de culpabiliser est aussi un moteur chez moi, celui qui me permet de ne jamais baisser les bras.

Nell a écrit :

Mais, comme je l'ai déjà dit au début de ce topic, elle ne concerne que l'avenir de Paul, son avenir sans nous, son avenir sans moi.

Cette angoisse aussi est la mienne, tous les parents ont la même angoisse pour leurs enfants, la notre est décuplée.

Nell a écrit :

J'ai arrêté de me sentir impuissante, j'ai arrêté de vouloir être présente en tout (mon métier/le sport/la musique/... maman), car je ne voulais pas qu'on me dise que le handicap de mon fils était mon handicap.

De ce côté là, j'ai encore un gros travail à faire avec moi-même.

Nell a écrit :

Donc, pour ma part, l'angoisse est un frein à l'épanouissement.

Une question, avez-vous un second enfant? parce que je vous sens plus équilibrés que moi.
Oui je viens de relire le topic, et vous avez une petite fille.
Les parents d'enfants autistes que je connais qui ont d'autres enfants vivent la situation très différemment de ceux qui n'ont pas d'autres enfants.
C'est un fait, je connais 3 mamans d'un seul enfant, elles sont plus âgées que moi (entre 45 et 55 ans) et vivent dans une semi-dépression permanente, les autres parents vivent en effet leur vie de façon beaucoup plus sereine.
ça change absolument tout, un autre enfant vient équilibrer la vie de famille, moi je ne vis que pour Alexis.

Nell a écrit :

La preuve...
Avant, je n'aurais jamais papoté, ou déliré, voire livré mes divers écrits sur le net...

ça, ça ne change rien, je n'ai jamais hésité, ça me fait beaucoup de bien de parler et j'adore délirer ;-)

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Nine

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Posté le : 09 Oct 2003 11:03

linou a écrit :

Nine a écrit :
Tu l'aurais en version electroniaue ce dossier ?

Je l'ai en version Word pour Mac OSX
Je l'ai envoyé à une copine qui a un PC, elle n'a reçu que des symboles bizarres
D'un autre côté, elle n'a peut-être pas une version récente de Windows, l'équivalent de OSX doit être la dernière version de Windows.
On peut toujours essayer, si ça ne marche pas, je tenterai de le mettre sur un autre traitement de texte, voire sous OS9 (ancienne version du système Mac)

Qu'en penses-tu Nine?

Essaie de me l'envoyer par mail dans cette version, normalement, j'arrive a lire ce type de fichiers moi

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Nine

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Posté le : 09 Oct 2003 11:28

Je viens de lire la fin de ce topic...

Tout d'abord, je voudrais preciser aue je suis etudiante en psycho et que j'a fait ce dossier dans le cadre d'un cours de genetique en premiere annee.

Ensuite, je voudrais vous remercier d'avoir si bien reagi a ce dossier... @nelly : toutes les reflexions sont bonnes a prendre, surtout sur un sujet comme celui la.
@Linou, merci pour le lien, je lirai cet article plus tard mais ca a l'air tres interessant...

@Nounou : c'est vrai que les americains ont tendance a trouver des genes pour tout, c'est une des raisons pour lesquelles on a eu enormement de mal a monter un dossier objectives. Maintenant, les donnees aui s'y trouvent datent un peu (d'un an et demi en fait

) Il y a donc certainement eu des nouveautes depuis

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linou

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Posté le : 09 Oct 2003 11:36

Nine a écrit :

Essaie de me l'envoyer par mail dans cette version, normalement, j'arrive a lire ce type de fichiers moi

Envoyé en Word X pour mac os X :wink:

Comme ton dossier, celui-ci date de 2001, donc il y a certainement eu du nouveau depuis

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Nine

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Posté le : 09 Oct 2003 18:40

Reçu, et imprimé Linou

Vive Word 2000 :razz:

Et ce qu'il y a de bien, c'est qu'il est super consistant

Je vais avoir de la lecture interessante pour ce week-end

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Posté le : 09 Oct 2003 19:57

Très bien Nine, je suis contente de voir qu'il n'y a pas toujours que de l'incompatibilité entre Mac et Pc

Tu as en effet de la lecture

Précision, ce n'est pas moi qui l'ait écrit ce dossier, je me suis contentée de relever des infos un peu partout puis j'ai fait un plan et j'ai tout classé et trié

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Nine

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Posté le : 09 Oct 2003 20:13

vi, j'avais bien compris mais c'est bien cela qui est appeler la "constitution d'un dossier"

Donc, sisi, c'est bien toi qui a constitué ce dorssier

même si tu as seulement fais des copier/coller, c'est déjà un boulot suffisant

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Posté le : 13 Oct 2003 10:12

Juste une petit "UP", pour vous rappeller que ce soir, "Jour près jour" est consacré à la vie quotidienne et à la scolarité des enfants dits "autistes Asperger"... (France2, 20 h 55).

J'ai eu l'occasion de voir cette émission en avant-première sur RTL Tvi et elle peut constituer un éclairage intérressant pour les néophytes (comme moi)... Le problème de l'intégration scolaire y est notamment largement abordé...

Dommage que l'émission soit un peu restrictive puisqu'elle ne traite que d'un seul "type" d'autisme, mais j'ai l'impression que le sujet est tellement vaste qu'il serait difficile de faire autrement... :_/:

Un aspect m'a cependant impressionné et me conforte dans l'idée exprimée par Linou et Nelly... Il n'y a pas un "autisme", mais des "autismes"... Les jeunes qui témoignent dans les reportages sont tous diagnostiqués de la même façon, mais les différences comportementales des uns et des uatres sont flagrantes...

Voilà...
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Posté le : 13 Oct 2003 10:20

Merci Mimine, j'aurais pu râter cette émission, je regarde rarement les programmes TV

bonemine63 a écrit :

Un aspect m'a cependant impressionné et me conforte dans l'idée exprimée par Linou et Nelly... Il n'y a pas un "autisme", mais des "autismes"... Les jeunes qui témoignent dans les reportages sont tous diagnostiqués de la même façon, mais les différences comportementales des uns et des uatres sont flagrantes...

En effet, je sors d'un rdv chez le psy, et il constate malheureusement qu'il est 100% d'accord avec nous, l'hyperactivité d'Alexis est bel et bien de plus en plus importante, il nous a dit que l'équipe passait la moitié de la journée à lui courir derrière et SOUS traitement (un jour sur 2, il n'est pas sous traitement donc 10 fois plus agité), il a demandé à ce que le traitement soit repris tous les jours :ko:

Tout ça pour dire que tous les enfants autistes n'ont pas ce comportement hyperactif. Certains le sont à une moindre mesure, mais beaucoup sont même plutôt hypoactifs.

En outre tu évoques l'asperger, qui est en effet un autisme à part, on pourrait prendre un exemple caricaturé mais très proche de l'asperger, Rain man, joué avec grand talent par Dustin Hoffman (mon admiration pour cet acteur date du jour où j'ai vu Rain man au ciné à 15 ans, j'étais loin d'imaginer que je serai un jour confrontée à l'autisme)

Tous cas, merci mimine, je regarderai ce reportage ce soir.

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Posté le : 13 Oct 2003 10:24

linou a écrit :

Tous cas, merci mimine, je regarderai ce reportage ce soir.

Bah de rien ma louloute... :kiss:

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Posté le : 13 Oct 2003 11:22

Comme la plus part des gens, je ne connais pas grand chose à cette maladie, toutefois je vous adresse mon soutient moral à toutes les deux qui vivaient des évènements pas faciles. Et dire qu'il y a des personnes qui s'imaginent avoir des problèmes avec leurs enfants, ils devraient se pencher sur vos posts ça les feraient relativiser un peu. Je savais que linou vivait l'autisme au quotidien, mais je ne le savais pas pour Nell, ça prouve bien que pas mal de familles sont touchées, plus qu'on se l'imagine. L'information sur la maladie devrait être plus omniprésente, quoi que ces dernières années ils ont fait des efforts, via la TV. Je crois qu'il a fallu que la maladie soit portée au cinéma pour que certain si interêsse. Avant le film, moi je n'en avais jamais entendu parler.
A toutes les deux et à vos petits bouts, pleins de bisous :bisou:

@linou, si tu veux un deuxième enfant, fait le! et ne te laisse pas emm... par l'entourage. En plus même si je ne connais pas cette maladie, d'après vos posts, ça me donne l'impression que c'est essentiel.
@++
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