EDForum

whaow! Je me décide enfin à intervenir sur ce forum! Ca fait en effet un an et demi que je suis une fidèle lectrice du site buffy spirit. Mais, il faut dire que les propos anti Spike/James Masters de notre super webmistress ne me donnait plus envie de m'inscrire sur le forum. Je ne comprenais pas ses propos, pourtant si explicites! Je me disais qu'elle avait sûrement de bonnes raisons et qu'elle avait le courage de les dire.
Mais, aujourd'hui, je veux intervenir sur un tout autre sujet qui me tient particulièrement à coeur puisque je le vis au quotidien. Ce message, je l'adresse particulièrement à Linou qui, si j'ai bien compris, vit la même chose.
Je suis maman d'un petit garçon autiste de bientôt six ans. Notre vie au quotidien est formidable, riche en joie, complicité... En fait, ça va vraiment mieux depuis à peu près deux ans. Mais je ne veux pas entrer dans ces détails. Là où je veux marquer votre attention c'est sur ce fait dans notre vie. Ce week-end, nous avons reçu des "amies", jeunes (l'une était adolescente). Elles ont passé le week-end avec nous, mais pas une n'a semblé s'intéresser, partager quelquechose avec mon fils. Il semblait faire parti du décor. J'observais bien chez certaines des petits coups d'oeil curieux, peut-être inquiets qui sait... mais à aucun moment elles ont eu l'initiative de jouer avec lui quand il venait manifestement les inviter au jeu, voire câliner avec lui car mon fils adore les câlins. Donc, j'écris ce post (sûrement trop long!) pour exprimer ma colère face à cette attitude que j'observe au quotidien. On peut bien dire qu'on est contre le racisme, qu'on compatit pour toutes les causes misérables de ce monde, qu'il n'y a jamais assez de sous ou de structures d'acceuil pour telles ou telles problèmes ou handicap, mais... si... au quotidien quand on rencontre Le Problème... en loccurence ici un enfant autiste (adorable en plus, puisque c'est le mien! lol) ... et qu'on agit commme s'il n'existait pas, alors là je dis stop! ras le bol, halte à l'hypocrisie, aux grands penseurs ne sachant que penser etc.
Voilà, je l'ai dit,... et cela fait beaucoup de bien. Merci de m'avoir lu jusqu'à là.

Avant que les modo debarque en trombe

Tu devrais aller faire une petite présentation

Edit: C'est vrai que un dans l'autre c'est une présentation

Et courage(ca vient du fond du coeur)
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En fait, c'est bien une présentation Maximus même si elle n'est pas faite dans le forum Présentations. Nellyville est toute excusée par le message touchant que je viens tout juste de lire.

Bienvenue Nellyville

En effet, tu as tout à fait raison. J'évoque rarement ce sujet, mais j'avoue que l'histoire que tu racontes est la même que la mienne. Je reviens et je détaille

Bon courage a toi et c'est vrai que les gens parfois les ignorent ou font comme si ils n'etaient pas là, parcequ'ils ont peur de ce qu'ils ne comprennent pas.. par exemple, la fille de ma soeur a jamais été invitée a un anniversaire d'une de ses copines... alors que c'est une enfant comme une autre, malgré sa... c'est triste, mais les gens sont comme sa...

C'est vrai ce que tu dis Meryl.
Les gens ont peur de la différence, de la maladie, mais aussi de la détresse des autres...

Il n'y a pas que l'autisme.
Mon fils avant d'être autiste était atteint d'une grave malformation cardiaque. Avant son opération, plus personne ne venait me voir. ça m'a fait mal au coeur, et pourtant...

C'est une attitude humaine et compréhensible...

Ceci dit, dans le cas de l'autisme, je vis la même chose que Nelly, lorsque j'emmène mon fils dans un parc et que je vois la moitié des parents se lever et partir dès que mon petit bonhomme montre ses comportements un peu inadaptés, vous ne croyez pas que ça me brise le coeur? vous pensez que mon fils, parce qu'autiste, ne se rend pas compte de l'indifférence qu'il provoque?
Cette indifférence traduit en effet la peur le plus souvent, l'autisme est encore méconnu, les gens n'y voient que le phénomène de se taper la tête contre les murs, avoir le regard fuyant, et se balancer sur soi-même toute la journée...

Il est vrai que l'autisme est un trouble complexe que même nous parents découvrons au quotidien, et de façon très subjective, puisque l'autisme se manifeste différemment d'un enfant à un autre.

Quoi qu'il en soit, les enfants qui demandent à venir voir Alexis sont en général davantage intéressés par les jouets de sa chambre que par mon petit bonhomme, mais quelque part, n'est-ce pas l'attitude de tous les enfants?
Quant aux ados, ou aux jeunes, ils sont en général dans une période d'égocentrisme profond, sujets à la propre recherche de leur identité, le monde extérieur ne les intéresse pas beaucoup, l'autisme ne fait pas partie de leurs intérêts (et pourtant paradoxalement, je qualifierais volontiers l'adolescence comme un autisme omniprésent, je parle de ma propre vision des choses, sachant que j'ai eu une adolescence particulièrement bouleversée et révoltée... totalement inconsciente des maux de notre monde, seuls mes problèmes personnels me préoccupaient, je n'en fais pas pour autant une généralité, mais les adolescents que je connais IRL sont véritablement dans leur monde et seulement intéressés par leurs problèmes, plus ou moins graves.)

Il n'en reste pas moins que la majorité des gens de l'extérieur font peu d'efforts concernant nos enfants, face à la difficulté d'appréhender un enfant autiste, ils préfèrent parfois l'indifférence.

Je te rassure Nelly, tout le monde n'est pas comme ça. Ma soeur a eu 2 copains à qui elle a bien expliqué les difficultés d'Alexis par exemple, ses 2 copains se sont présentés comme 2 tontons adorables pour Alexis, jamais d'indifférence, que du jeu, des câlins etc... mon fils les adore.
La plupart des gens qui viennent chez moi jouent beaucoup avec Alexis et s'intéressent beaucoup à lui.

Je crois qu'on peut aider aussi les gens qui viennent nous voir, pour ma part, je prends beaucoup de temps à expliquer la souffrance de mon fils, ses problèmes, ses compétences, ses demandes, ses besoins, sa difficulté de nouer une relation avec autrui. Par chance, mon petit bonhomme est très ouvert au jeu (chatouilles, courses, cache-cache) et aux câlins, j'explique donc comment le toucher par ces 2 possibilités. Et ça fonctionne très bien.
Mais face aux ados et aux personnes jeunes, je me heurte le plus souvent à un mur. Les cousines d'Alexis, âgées pour la plupart entre 15 et 18 ans ne font pas attention à lui, c'est certain, il faut leur laisser le temps de passer leur propre cap d'adolescence.

Meryl, tu as touché un point sensible. Alexis a été invité pour la première fois cet été pour un anniversaire, c'est le petit garçon lui même qui a beaucoup insisté, j'en aurais pleuré.
Et je me suis trouvée face à une famille ouverte, compréhensive, adorable. La maman a pris le temps d'expliquer à son fils la différence de mon petit Alexis, son enfant sera probablement beaucoup plus ouvert à la différence que d'autres enfants à qui les parents ne donnent pas d'explication à leurs enfants.
Ce sont ces enfants qui s'intéressent aux notres.
Ma meilleure amie a expliqué à ses filles la différence de mon fils, elles viennent régulièrement voir mon petit bonhomme et l'aiment beaucoup, une autre de mes amies n'a jamais pris le temps d'expliquer la différence de mon fils à sa fille, elle ne vient plus jamais le voir et le fuit dans les parcs

Enfin, je finis mon long post un peu incohérent parce que parti dans tous les sens, en précisant que lorsque je parle d'avoir un second enfant, j'ai déjà entendu des discours qui me déplaisent comme le fait que ce sera plus facile d'aller vers un enfant socialement ouvert, j'ai déjà prévenu tout mon entourage, il n'y a pas intérêt à faire une différence entre Alexis et son futur petit frère ou sa future petite soeur, le fait est qu'Alexis a plus de mal à aller au devant des gens, raison de plus pour aller vers lui

Bienvenue à toi Nellyville !!

Je ne connais ni ton fils, ni tes amies qui sont venues, ni ta famille, rien de tout ça. De plus, je trouve également inadmissible que de telles réactions (ou plutot absence de réaction si j'en crois ce que j'ai lu) puissent exister. Néanmoins, et ne le prends pas mal, ça peut etre compréhensible dans certains cas. Je m'explique :
Bien souvent, les gens ne savent pas comment réagir face à des handicapés, en particulier face à une maladie aussi incertaine que l'autisme. Par incertaine, j'entends que l'on ne sait pas comment va réagir l'autiste dans telle ou telle situation. Alors, bien souvent, dans un soucis de ne pas agir "mal", on n'agit pas du tout. Encore une fois, je ne sais pas comment ça s'est passé entre ton fils et tes amis puisque je n'étais pas là. Mais je sais que les gens ont peur de faire du mal par leurs actions et s'abstienne donc d'agir. Le problème, c'est aussi que c'est en général mal perçu par les autres...
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J'aborderai le problème autrement,si je suis assez réservé pour "approcher" directement un enfant "handicapé",encore que je ne sais pourquoi c'est en général eux qui viennent vers moi trés rapidement(j'ai certainement un bouille qui revient bien aux enfants).J'aime parler avec les parents et on apprends plein de chose en questionnant c'est personnes qui vivent quotidiennement avec leur enfants,et ca devient plus simple d'aborder celui-ci ensuite.Donc pour moi les personnes qui ne regarde pas ces enfants ,c'est qu'ils ne veulent pas s'y interresser et pour moi c'est ca le plus grave.

Voila mon avis vis-à-vis des personnes exterieures.


D'autre part il y a les C.. mais eux ca ne vaut meme pas la peine d'en parler.

Et comme dit précédement je suis de tout coeur avec vous
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Ma fille n est pas autiste mais epileptique . De l age de maternelle jusqu a la 4ème primaire , elle n a jamais été invitée a un aniversaire d un autre eleve.Et le pire meme la famille de son père n a jamais voulu a aucun moment s en occuper ou la prendre pour jouer avec ses cousins(sines) .
Voila juste pour dire que n importe qu elle maladie non comprise par autrui met l enfant en quarantaine .C est bien triste.
Domi
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Juste un ptit mot pour Nelly et Linou: vos messages m'ont émue... Et je vous souhaite sincèrement bon courage
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bon... je viens de voir que Linou devait être en train de terminer son long pavé pendant que j'écrivais mon post

J'ai donc pu voir, qu'en gros, on se rejoint sur le fait que, quand on n'est pas informé sur une situation, on ne sait pas comment agir dans cette situation... on est donc moins ouvert à cette même situation (ça fait beaucoup de "situation" mais c'est toujours la même )
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Merci pour toutes les réponses que j'ai lues jusqu'à là! J'avoue que ça fait chaud au coeur. Ton message Linou a eu en plus la vertu de m'apaiser.
C'est pourquoi, je vais poursuivre le topic en suivant des points que tu as soulignés dans ton dernier post.
La détresse des autres, c'est sûr les gens en ont peur. Mais là où il ya erreur chez eux c'est de croire que dans toutes les situations particulières il y a forcément détresse. Moi avec mon fils, j'affirme que que je vis bien. C'est vrai que je suis triste parfois et que j'aurais aimé que les choses soient différentes mais c'est comme ça... Donc, les gens veulent voir de la détresse quelquefois là où il n'y en a pas.
En cela leur attitude est humaine et compréhensible.
Lorsqu'on est invité (bizarrement très rarement!), on sent bien une sorte de peur ... surtout si les hôtes ont des enfants (même grands!).
Mon fils ressent cela et les gens ont tort de croire qu'en plus d'être handicappé de la communication il l'est des sentiments. D'ailleurs, en maman éveillée que je suis j'observe que son comportement "empire" à chaque fois qu'il est en contact avec des gens "soucieux" ou "qui s'en fouttent".
Il y a bien des différences entre les autistes, mais les réactions extérieures sont trop souvent similaires. La preuve, mon fils, qui n'a pourtant pas trop de symptômes visibles de l'autisme tels ceux que tu décris Linou, fait quand même peur quand on sait. Il n'a jamais été invité et personne n'ai jamais venu ici pour lui. C'est ma fille qui bénéficie de ce "privilège". Et même quand des enfants sont là, ils auraient tendance à l'exclure si on intervenait pas lourdement.
Les ados, jeunes. Oui, c'est l'âge de l'égoisme, égocentrisme ou autre égodéfauts. C'est pourtant l'âge où on parle le plus de tolérance. Pipo!!!
C'est vrai tout le monde n'est pas comme ça.
Au début, nous prévenions les gens, nous leur expliquions... Mais maintenant, je ne le fais qu'un peu, juste le stricte minimum... Est-ce à moi de refaire leur éducation?
Linou, le deuxième enfant est primordial!

Arka

@ nine, oui, je crois que l'info est importante, à condition d'avoir affaire à des gens qui veulent s'y intéresser
Quant aux lieux publics, je me vois mal me promener avec ma pancarte "Autisme : trouble envahissant du développement, pour tous renseignements complémentaires, prière de prendre rdv avec moi" et on se heurte donc au regard d'autrui, parfois indifférent, parfois méchant, parfois inquisiteur et on le vit au quotidien

@ Domi et Max : ce ne doit pas être facile non plus

EDIT : synchros Nelly
EDIT 2 : mon fils va rentrer, je viendrai reprendre le cours de cette discussion plus tard

Bon, à moi de raconter ma vie : quand j'étais gamine, un de mes voisins avait un frère de mon âge autiste que l'on appelait Titi ( ). Il ne parlait pas, n'avait pas un comportement bizarre, agressif ou désorienté, il était plutôt calme et semblait beaucoup écouter tout (les conneries ) ce qu'on pouvait bien raconter.

Il jouait souvent avec nous. On avait toujours tendance à le protéger parce que l'on savait qu'il n'était pas comme nous et qu'il avait un handicap. Et puis, c'est grâce à son grand frère qui l'emmenait partout et le faisait participer. Mais j'étais trop jeune pour comprendre ce qu'était l'autisme.

Dans mon école primaire, il y avait une classe spécialisée qui accueillait les enfants handicapés (autistes, trisomiques) et j'aimais beaucoup Angélique qui était trisomique mais qui était vraiment très intelligente. Je crois que si elle n'avait pas été trisomique, on n'aurait pas pu voir une quelconque différence entre elle et moi et je n'ai jamais vraiment compris pourquoi elle était dans cette classe.

Bref, non, je ne passe pas du coq à l'âne, les deux histoires se rejoignent...

On a tous grandis. A 20 ans, j'étais à la fac et je savais que Titi (il a un vrai prénom : François-Xavier mais on a gardé le petit nom de son enfance !! ) et Angélique allaient tous les deux ensemble à une école spécialisée. Angélique travaille même et elle protège beaucoup Titi qui ne parle toujours ou presque pas.

Un jour, j'ai appris par la maman de Titi qu'ils avaient été attaqués et des voyoux leur avaient piqués leur argent.

Je suis déjà révoltée par tout ce que vous avez pu raconter les filles, mais je trouve inadmissible de profiter en plus d'une faiblesse d'une personne pour s'attaquer à elle. Ils n'ont pas été blessés fort heureusement mais ils ont eu très peur !

Je garde une tendresse toute particulière de mon enfance où mon village avait su intégrer les enfants différents, jusque dans l'école.
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Merci Rowan pour cette histoire touchante et pleine d'espoir

Sauf pour les voyous qui les ont attaqués

des Enfants gentils y'en a tres peu. je parle de la vrai gentillesse. la plupart des enfants sont mechants entre eux, et calculateurs. et ne font pas attention a ce qu'ils peuvent dire. et sont egoistes. je vais peut etre en choqués quelques uns de dire sa, mais allez 1 journée dans une cour de recreation. tous les coups bas qu'ils peuvent se faire c'est tristement choquant. heuresement les enfants ne sont pas tous comme sa. mais les plus gentils sont souvent les plus fragiles.. Pour les ados et bien je dirai que tout depend de l'enfance qu'ils ont eu..




Bon courage a vous deux, à Colombe_domi et a toutes les merveilleuses Mamans du monde...

Ma réponse à 2h45 du mat' ça va être dur surtout que je viens de lire attentivement tout le topic, alors si y'a plein de fautes ne me tuer pas, mais j'ai vraiment envie de répondre.

Le fils de ma marraine qui est également le filleul de ma mère (vous suivez) est autiste. Il a maintenant presque 16 ans et je le connais depuis tjrs. Mes parents ne mon jamais caché ce qu'il avait ni à moi ni à ma soeur. Nous avons toujours eu l'habitude de jouer avec lui et je ne l'ai jamais regarder comme quelqu'un de différent, bien que conciente qu'il n'était pas comme moi, j'était habituer à ca présence. Malheureusement il ne parle pas et il ne parlera probablement jamais, mais il est très affectueux et il comprend parfaitement deux langue (ce qui est plus que bcp de gens) le français et l'italien. Il vit en Italie et je vais régulièrement passer une semaine avec ma marraine, son mari et leur fils. Il est adorable et il adore que je lui coure après pour le chatouiller. De plus il n'oublie jamais un visage ou un lieu ce qui est parfois surprenant. Il se rappel tjrs de tout le monde même des années après. Une fois il a même amener ses parents dans une petite rue de Rome où ils étaient aller manger un dessert peut-être 10 ans plus tôt quand il était petit (il est très gourmand en ce qui concerne les sucreries ).

Là je m'enporte un peu mais je veus juste que vous (les mamans ) sachiez que pas tout le monde et là pour porter un jugement et que oui, il y a de l'éspoir. Il faudrait que cette maladie soit plus connue et expliquée car elle touche énormément de gens. Plus que ce que l'on croit.

Je tiens encore à dire que ces parents lui font faire plein d'activitées comme la piscine, l'équitation, nager avec les dauphins, il va chaque année en camp à la montagne où il passe une semaine sans ces parent. En fait c'est asser interessant de voir comment il réagit aux divers activitées et comment il évolut, ce qui en fin de compte et quand même le but.

Merci d'avoir lu et je suis de tout coeur avec vous car m'a marraine ne m'a jms caché que c'est pas tout les jours facile comme je peu l'imaginer. J'espère que vos enfant vous aporteront tout le bonheur que vous mériter.
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Linou, je réponds là à une question que tu m'as posée sur le forum présentation.

Non, je n'utilise pas la méthode Pecs (liaison entre photos et réalité). En fait, je t'explique.
J'ai essayé un temps cette méthode il y a environ trois ans de cela. Ca marchait plus ou moins bien.
D'ailleurs Paul (mon fils s'appelle Paul) a prononcé ses premiers mots grâce à cette méthode.
Mais, les spécialistes psys qui nous entourent nous ont fait abandonné cette méthode (ils ont sûrement eu peur que Paul soit intoxiqué par le coca comme ton fils Alexis! private joke).
J'aborde en fait le problème des nombreux spécialistes qui ne sont jamais d'accord entre eux, et de nous, parents, qui au début, lorsque les réalités de la maladie deviennent de plus en plus évidentes, sommes exposés et fragiles face à tous ces tiraillements scientifiques.
Aujourd'hui, je pense être plus solide et ma collaboration avec les spécialistes qui s'occupent de Paul est plus saine et surtout incontournable.

Pour le deuxième enfant, je te disais qu'il était primordial car, non seulement pour les parents, il est également franchement équilibrant pour l'enfant autiste.
Ma fille n'est pas toujours tendre avec son frère et là, j'aurai tendance à dire "tant mieux".
Elle le tire comme une locomotive.
J'ai même l'impression que c'est elle qui fait plus le trait d'union entre lui et le monde que nous.
Mais, nous veillons bien à la préserver. Là aussi, il faut être vigilants...

L'histoire de Rowan m'a beaucoup touchée. Elle reflète parfaitement le soucis que j'ai pour Paul, et que, je pense, on peut tous avoir pour l'avenir des enfants.
C'est la question de la sécurité.
Mes cauchemards tournent toujours autour du fait que plus tard, quand je ne serai pas là ou plus là, des gens mal intentionnés pourraient abuser de mon fils...


Sinon, Rowan, c'est super l'attitude que vous avez eu dans votre enfance avec Angélique et Titi.
Ici, dans la petite commune où l'on vit, les gens ont à peu près la même attitude que vous.
Ils ont eu peur au début, mais aujourd'hui, ils disent même bonjour à Paul avant de me dire bonjour!
Ca peut paraître de trop, mais je pense que c'est ok, on n'en fait jamais de trop dans ces cas là!

Comme dit Nephtys, y a de l'espoir.

L'info sur l'autisme doit se développer.
Et, il y a tellement de problèmes qui nous touchent au quotidien, les handicaps sont si diverses (bises à Colombe.domi et à sa fille), qu'il me paraît important que les ados, les jeunes, c'est à dire ceux qui représentent notre avenir le plus proche, prennent conscience de cela.
C'est bien d'apprendre à penser, mais il faut aussi savoir agir... au quotidien... et tout près de nous si possible.
Tiens une petite pic que j'envoie aussi à mon employeur l'éducation nationale, car, nous les profs, on a aussi notre part de responsabilité.

Aargh! Encore un gros pavé! Promis, c'est le dernier!

Pas question, j'adore les gros pavés

Nelly, une question, Paul est-il hyperactif?
Alexis en plus d'être autiste est hyperactif, je pense enfin obtenir un double diag, car le psy actuel pense qu'il est tout à fait possible qu'autisme et hyperactivité chez mon fiston soient indépendants l'un de l'autre, d'autant que son père est hyperactif, avec l'ancien, c'était "lié" donc pas moyen que ce soit traité correctement.

Ouf! Ca me rassure pour les pavés!

Ce matin, Paul est en sortie-nature avec un organisme affilié à l'éduc. nat.
C'est un Sessad.
Ils sont vraiment géniaux. Depuis qu'ils s'occupent de Paul avec notre collaboration, Paul a fait de gros progrès.

On ne m'a pas parlé d'hyperactivité pour Paul. Mais, au début, je t'avoue que j'ai pensé qu'il l'était. En effet, il ne tenait pas en place. J'en ai un peu parlé, mais on m'a dit que "non, il ne l'était pas".

Si ça ne te dérange pas, peux-tu me décrire ce qui te fait penser qu'Alexis serait hyperactif?

Ce n'est pas seulement que je le pense, c'est confirmé par de nombreux spécialistes, psychiatres et psychologues.
Alexis est en mouvement en permanence, a des troubles du sommeil liés à son agitation permanente, il grimpe partout, court sans arrêt, bouge du matin au soir, et le déficit de l'attention, le moindre stimuli le perturbe dans une activité, il ne parvient pas à se concentrer.
Quelques enfants autistes souffrent d'hyperactivité qui s'estompe entre 5 et 8 ans, chez le mien, elle augmente d'année en année, ce qui fait supposer au psy actuel qu'elle n'est peut-être pas liée à son autisme.