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Justement B.a, le psy ce matin m'a parlé de recherche génétique il faut que mon copain et moi allions voir un généticien, évaluer s'il y a ou non risque génétique important dans notre couple (ce qui me fait garder espoir, c'est que mon copain a une fille d'un premier mariage).

Quoi qu'il me dise, je ne conçois pas ma vie sans un second, voire un troisième enfant

Ceci dit, je me fais peut-être peur pour rien, mais j'appréhende beaucoup ce rdv

Merci pour ton soutien B.a

Comme n'importe qui à ta place, garde espoir!
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super intéressant ce docu sur l'Asperger !! Je sais plus qui a donné l'info mais merci !! J'espère que ça va aider Linou et Nellyville et leur donner des idées pour aider leurs enfants.
Et je dis aussi, chapeau aux parents, je trouve qu'ils sont supers pour leurs enfants. Il savent rester calmes tout en étant fermes quand il le faut et c'est loin d'être évident...

Bon, là, c'est trop neuf alors j'ai pas encore grand chose à dire dessus sinon que ça m'a aidé à comprendre certaines choses....
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C'était des autistes de haut niveau, donc capables d'avoir des interactions verbales, mon fils n'en est pas encore là.
Mon fils ne dit que quelques mots, isolés et mal prononcés, mais heureusement il les dit dans le contexte, ce n'est pas de l'écholalie.

Cependant, pour la plupart, il y avait un point en commun, c'est leur difficulté de prononciation.
Je me demande si c'est le fait qu'ils parlent souvent assez tard (en dehors de l'asperger qui est un autisme à part) qui laisse des séquelles dans la prononciation.
Mon fils a beaucoup de mal à prononcer les mots, aujourd'hui, j'ai passé un quart d'heure à tenter de lui faire dire le mot "sapin" correctement, le pauvre n'y est jamais parvenu, "papin" "vapin" mais pas moyen de lui faire dire sapin. Pourtant il sait prononcer le "s".

Il a beaucoup de difficultés à prononcer un mot à plusieurs syllabes différentes, il dit "maman" "papa" "bébé" sans difficulté, mais a plus de mal à prononcer les mots à syllabes différentes. En outre, s'il sait dire "bébé", il ne parvient pas à dire "bobo" il dit "momo", comme si l'association de certaines voyelles avec certaines consonnes lui était impossible.
"Gateau" devient "quiquo", "à boire" devient "ama", "pyjama" devient "mia", "lettres" (un de ses jeux préférés) devient "yet", "ordinateur" ou "ventilateur" deviennent "okiaké", bref il fait des efforts le pauvre mais a beaucoup de difficultés.

Contre toute attente, mis à part 2 ou 3 lettres, il prononce toutes les lettres de l'alphabet parfaitement et est capable d'écrire des mots simples ou son prénom.

En outre, il ne parvient pas à associer 2 mots, même simples... il n'y arrive pas. Pourtant la construction de la phrase est là puisqu'il sait faire des phrases avec des images.

Ah oui, pour me dire "je t'aime", il me dit "kéké"

Le langage est vraiment un des grands mystères de l'autisme, l'association de mots, lettres, voyelles et consonnes sont vraiment un grand mystère.

Malgré tout, je ne perds pas l'espoir qu'un jour il parvienne à parler de façon plus compréhensible, car pour le moment, seuls son père et moi le comprenons.

Cela apparaissait très bien dans le reportage... Quelque part, il est logique, si l'on vit dans "un monde à part", d'adopter un "langage à part"... Ce qui ralentit encore un peu plus la communication.

Une phrase m'a beaucoup touchée, prononcée par Joffrey, losqu'il était petit: "je suis en prison dans ma tête"...C'est terrible d'entendre un gosse dire çà.

Linou a écrit:

La démarche est sans doute dure à accomplir, mais c'est une sage décision. L'amie de mon cousin est grand-mère de 2 petits garçons qui sont hélàs atteints d'autisme, tous les deux. Lorsque le problème de l'aîné a été diagnostiqué, sa fille était déjà enceinte du 2° enfant.
Il est important de prendre ses responsabilités de parents vis à vis d'un tel enjeu, même pour d'autres pathologies.Les médecins qui soignaient mon grand-père, par exemple, ont "oublié" de nous prévenir que la "polykystose rénale" qui le rongeait était héréditaire. J'ai eu le temps de faire 2 gosses avant qu'ils ne daignent nous prévenir. Par chance, nous sommes passés à côté (désolée pour le petit hs).
De toutes façons, cette décision n'appartient qu'à vous deux, personne n'a à intervenir ou à juger...
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Je viens de lire dans archives secretes tout le dérapage sur le sujet. Mais quel monstre ce mec, je sais pourquoi je ne lui ai pas souhaité volontairement la bienvenue sur le forum à celui là.
Désolé d'en avoir reparlé, mais j'étais tellement indignée en lisant.
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Bon j'arrive un peu à la bourre comme d'hab !

Tout d'abords cbapeau à Linou Nellyville et Colombe Domi:ce n'est pas facile de vivre au quotidien avec une maladie grave touchant votre enfant.J'ai lu une partie de ces 4 pages mais pas la totalité de certains de vos looooooongs posts,honte sur mou: !

Je ne suis ni toubib,ni généticien mais je sais que la génétique accomplit des progrès fabuleux,et que à terme on pourra vaincre l'autisme avant meme qu'il ne se déclare grace au génie génétique et à la thérapie génique.

Pour ce qui est des traitements ut_ilisés aux USA mais dédaignés en France ,je peux dire étant fils de médeçin et connaissant un peu le problème que ce n'est pas du à la frilosité des médecins français mais à leur prudence:ils veulent toujours vérifier les effets à long terme des nouvelles techniques médicales,alors que les médecins angtlo saxons agissent selon une logique plus commerciale:ils découvrent un nouveau traitement, ils le mettent sur le marché sans se soucier des conséquences à long terme.

Un ex simple:le traitement chirurgiical de la myopie:elle avait été mis au point dans les années 70 dans les pays anglo-saxons. à partir d'une technique inventée par un chirurgien soviétique.Tous les praticiens se sont rués dessus en Grande-Bretagne et uax USA!En France les médecins sont restés sceptiques refusant d'utiliser cette technique envers leurs patients:l'avenir leur a donner raison aujourd'hui une partie des gens opérés de la myopie il y a 20 ans sont ....aveugles !

tout cecii pour dire qu'en médecine il faut prendre son temps avant d'agir(je l'ai appris à mes dépens d'ailleurs ...)..;

Donc ne t'inquiète pas trop sur le refus des médecins français de faire du suivisme scientifique vis à vis des spécialistes anglo-saxons Linou :ce n'est pas de la frilosité mais de la sagesse.Peut etre la société française est elle frileuse sur certains sujets de société-traitement de la douleur,problème de la drogue intégration des enfants ou majeurs en difficulté mais pour les réticences des médecins je te rassure:ce n'est pas du conservatisme mais de la prudence !


Des maladies que l'on ne guérissaient pas autrefois sont aujourd'hui soignées et guéries:aujourd'hui on guérie 70 à 80 % des cancers,il y a 30 ans seulement la moitié.

Pour tous les gens comme vous Linou Nellyville et Colombe-Domi le mot d'ordre -comme disaient blake et mortimer face à l'ennemi dans le secret de l'espadon- est"COURAGE ET TENACITE".

"IL N EST PAS BESOIN D ESPERER POUR ENTREPRENDRE NI DE REUSSIR POUR PERSEVERER"
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Je me pose des questions moi sur cette histoire de génétique... Si le médecin après avoir fait une batterie de tests dit : "oui oui, vous avez de grandes chances malheureusement de mettre un enfant autiste au monde". On connaît les probabilités ??

Non, parce que c'est bizarre que dans des familles nombreuses, il n'y a souvent qu'un seul enfant autiste... Pour la trisomie 21, on sait si l'enfant sera trisomique ou pas et on peut donc interrompre la grossesse, mais pas pour l'autisme, si ??

Si je suis si confuse aussi, c'est que je connais un couple qui a trois enfants donc un enfant autiste, et le plus étonnant c'est que l'enfant autiste a un jumeau tout à fait normal et pas autiste lui... (ils ont eu d'abord une fille, non autiste, puis des jumeaux, deux garçons, de toute évidence de faux jumeaux, ils ne se ressemblent pas et un est autiste), c'est étrange, non ??
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Deux faux jumeaux (hétérozygotes) ont un code génétique tout à fait différents, l'un peut être atteint d'une maladie génétique sans que l'autre le soit, ce sont juste des frères qui sont nés en même temps.

D'autres part si certains gènes (ou mutations des gènes) peuvent être liés à certains caractères de l'autisme, les chances qu'ils s'expriment sont difficiles à évaluer. Le code génétique d'un enfant est un mélange de celui des parents ... il y a un nombre de combinaisons possibles énorme.
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bon, c'est différent de l'autisme mais la génétique je suis prudente avec ma belle-soeur a avorté de son premier enfant avant la naissance de mon p'tit poussin âgé de 10 ans. d'après la batterie d'examens pratiqués sur elle, le foetus était ou pouvait être porteur du gène de la myopathie (elle a deux neveux myopathes dont un décédé il y a quelques années). dans la myopathie, on ne peut être certain de rien car elle peut se déclarer à la naissance ou bien des années plus tard d'après ce que j'ai observé et lu. rien de me dit que mon neveu ou ma nièce ne sont pas porteurs ou atteints de cette maladie.

parfois, je préfère voir pour y croire et désolée d'être aussi pessimiste mais je pense que tu n'auras pas forcément un second voire un troisième enfant atteint d'autisme, linou. ils pourront très probablement être sains. j'espère que vous ne lirez aucune ambiguïté de ma part.
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J'imagine que les probabilités sont 4 fois supérieures si c'est un garçon, puisque sur 5 enfants autistes, 4 sont des garçons (d'ailleurs, vous avez pu constater dans tous les reportages une majorité très nette de garçons autistes), je me demande dans ce cas s'il y a possibilité de demander un tri embryonnaire, parce que dire à des parents dont le rêve est d'avoir des enfants qu'il vaut mieux éviter d'en avoir, c'est un cauchemar.



Non, on ne peut pas le savoir in utero.
Maintenant, moi qui vis l'autisme au quotidien, je ne serais pas certaine de pouvoir interrompre une grossesse si on me disait que le second l'est aussi. Je ne sais pas, je ne crois pas que je pourrais, c'est comme si je disais à Alexis : "tu vois, on a empêché ton petit frère ou ta petite soeur de venir au monde parce qu'il ou elle serait comme toi". Je ne sais pas si je me fais comprendre, ce serait trop dur pour moi psychologiquement.



Ce n'est pas étrange puisque si le premier jumeau est autiste, le second a 80% de chances de l'être aussi, ça signifie que celui que tu connais a eu la chance d'être parmi les 20%....

C'est le mot sain que je n'aime pas, tout comme je n'aime pas le mot normal, mon fils est normal et parfaitement sain, il fonctionne juste différemment, il ne comprend pas les codes sociaux tout comme je ne comprends rien au chinois, c'est comme ça que je le vois, mais je comprends ce que tu veux dire.
En ce qui me concerne, j'avais décidé de faire confiance à la vie, j'ai mis 5 ans à exorciser une peur intérieure infernale, et au moment où j'y parviens enfin, voilà qu'on me parle de généticien

Bien sûr que si, tu te fais parfaitement bien comprendre...Ton message est très clair: pour toi, admettre une IVG dans un tel cas, reviendrait en quelque sorte à nier le droit à l'existence de ton propre fils et à lui dire "si on avait su, tu ne serais pas là toi non plus"...
Il serait grand temps que les pouvoirs publics se réveillent pour que des parents n'aient jamais plus à ce poser ce genre de question...
C'est pourquoi je répète une fois de plus, que la décision n'appartient qu'à vous...
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Exactement mimine, tu as très bien compris

Bon courage Linou.
Le test génétique est-il seulement une proposition du médecin ou bien est-il déjà programmé ?
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Merci Aigue

Ce n'est qu'une proposition, mais ils ont l'air d'y tenir, en réalité, c'est surtout pour la recherche pour l'autisme, c'est pourquoi mon copain et moi avons accepté.
Sinon, on aurait refusé.

Coucou!
Désolée de ne revenir que si tard dans la conversation. Mais ch'tits problèmes d'ordi et de temps à consacrer à mon forum favori...

J'ai lu la dernière page du topic, et j'ai été vraiment intéressée par tout ce que vous avez dit.
Je suis aussi toujours émue par tous les gentilles marques d'attention et de soutien que vous nous adresser à Linette, Colombe et à moi.

J'ai vu l'émission de Delarue. Elle était vraiment intéressante, c'est vrai.

Delarue a beaucoup de détracteurs parce qu'il traite ses sujets toujours dans le sensationnel.
Mais là, j'avoue que je m'en foutais un peu. L'important, pour moi, était vraiment qu'on parle de l'autisme.
De plus, j'espère que les gens ont réalisé que, là, on parlait dans cette émission des autistes de haut niveau (pftt! Quand même, quelle drôle de classification encore! ) et que les gens ont vu que ces autistes et leurs familles avaient un parcours de vie déjà difficile!
Alors les autres!!!

Cà, c'est déjà un des intérêts de l'émission.

L'autre intérêt était qu'on pouvait bien voir que les autistes ne sont pas bêtes.
Ce sont des personnes ultra sensibles (chaque enfant de l'émission le montre à sa manière, même Geoffrey, celui qui disait qu'il n'aimait personne...).
Ils sont parfaitement conscients qu'il y a un mur ou des murs entre eux et les autres, et je pense, que leur souffrance (j'ai ressenti cette souffrance comme un cri, surtout pour Geoffrey et Nathanael (celui qui réussissait bien au collège avec son auxilliaire de vie), leur souffrance vient entre autre du fait que ce mur c'est eux qui l'ont dressé.
Maintenant, j'ai senti qu'ils savaient très bien ce que les gens pouvaient voir, pouvaient croire.
Nathanael ne voulait pas trop s'exprimer car les autres autistes de l'émission lui renvoyaient un peu son image.
Mais aussi, il entendait et comprenait bien tout ce qui se disait ( ils ne sont pas bêtes, je le répète. Même les non asperger, c'est à dire les autistes "normaux"!!!).

Mon fils a "regardé" cette émission avec nous, plus ou moins certes, mais il est resté, alors que d'habitude il chahute et s'en va faire autre chose...

Je suis quotidiennement frappée par la sensibilité que me crie le silence de mon fils. Lui aussi a mal de ne pas pouvoir communiquer avec nous. C'est, comme le disait Linette, un problème de code, de codes sociaux qui sont comme du chinois pour lui.

Ici, dans ma commune, on est bien intégré. Les gens connaissent Paul. N'empêche que le lendemain de l'émission, des mamans, qui jusqu'à là me disaient simplement bonjour, sont venues me parler, et surtout parler à Paul.
Il a été à la gym pour la première fois hier, et son maître m'a invitée à les accompagner.
C'était super de voir comment on (nous les parents d'enfants autistes) peut voir les choses dans un sens (on veut que nos enfants soient intégrés. C'est légitime!). Mais aussi, comment les autres (lorsqu'ils sont volontaires) veulent bien faire, ont peur de mal faire, sont en fait assez démunis voire désarmés psychologiquement devant l'autisme.

C'est pourquoi cette émission et tout type d'information (comme ce forum!!!) me font du bien, et me touchent vraiment

@Linette
Je te réponds sur un autre post tout à l'heure ou ce soir. Mais je suis d'accord avec ce que tout le monde t'a dit avant.
Bises à toi et Alexis
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Ca y est, on est le 18 Octobre!

Mon petit Paul a aujourd'hui 6 ans

Nounou, ma fille et moi, nous lui avons concocté un petit anniversaire très sympathique pour la journée, j'espère.

Il est tard... Donc, moi la faible dormeuse, je vais quand même aller me coucher.

Tout à l'heure, j'ai l'intention de péter la forme plus que d'habitude

Ps: C'est aujourd'hui que l'association Autisme France a choisi pour faire sa grande manifestation dans les rues de Paris...
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JOYEUX ANNIVERSAIRE PAUL !!!


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Merci Rowan!

Cette soirée a été chargée en discussion (voir autres topics, autres forums )

Du coup, je m'en vais vraiment me coucher sur ton gentil mot;

Merci pour lui!

et à dimanche...
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